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学舞的幼童,危险的“下腰”

调查显示,一些幼儿因舞蹈练习导致的(de)脊髓损伤病例正在增多,华中科技(keji)大学同济医学院附属协和医院骨科主任医师郭晓东初步统计得出,在全国范围内,或已有超过1000名儿童因为舞蹈练习时损伤脊髓导致瘫痪。专家建(jian)议,要避免腰部动作练习的(de)低龄化。

这是(shi)几对(dui)变形的(de)腿。严重一些的(de),膝盖外翻,枯瘦无肉,比常人(ren)的(de)小胳膊还要细一圈。稍好(hao)一些的(de),脚踝处的(de)皮肉异常单薄,脚腕像枯叶一样悻悻下垂。

它(ta)们(men)曾是(shi)健康而饱满的(de)腿,能完成许多高难度的(de)抬、跨、折、压动作。然而,在某场舞蹈练习中,驱动它(ta)们(men)的(de)脊髓神经受挤压而损坏,就像断电一样,它(ta)们(men)突发性地麻了、疼了,而后像“软面条一样耷拉下来”。

一夕之间,它(ta)们(men)的(de)主人(ren),那些孩子,从舞者成为截瘫患者。她(ta)们(men)站不起来了。

“鉴于舞蹈下腰动作目前已经成为导致儿童脊髓损伤的(de)主要原因,对(dui)儿童健康造成严重威胁,给家长带来很大负担,有关部门应重视(shi)舞蹈培训机构管理,加强舞蹈教师的(de)规范化培训,在下腰动作训练前应进行专业化评估,对(dui)儿童家长应进行风险教育,在下腰动作训练过程中应采取必要的(de)防范措施。”北京博爱医院脊髓损伤康复科的(de)医生们(men)在一篇论文中写道。

练舞,脊髓损伤,瘫痪

5岁8个月前,湖南湘潭的(de)王心悦的(de)生长发育是(shi)顺利甚至稍稍提前的(de)。她(ta)足月顺产,出生体重6斤,5个月大就能坐,10个月大就会走。

她(ta)一直是(shi)个好(hao)动的(de)孩子,喜欢跑动与攀爬。四岁时,母亲袁玲指导她(ta)学习钢琴,她(ta)“坐不住”,一个星期也练不会一首最基本的(de)曲子。完全是(shi)抱着试一试的(de)心态,袁玲替她(ta)报了舞蹈培训班,她(ta)从此迷上了跳舞,“每天在家一练就是(shi)两三个小时。”

2020年8月20日早晨8点,5岁8个月的(de)王心悦在家中练舞,依次做了横叉、竖叉与摇摇船动作,以一个倒立收尾。而后她(ta)坐在小板凳上,向袁玲抱怨自己的(de)脚疼,袁玲以为是(shi)抽筋,让她(ta)坐着休息。

情况迅速发展。王心悦去厕所时,袁玲发现她(ta)开始“脚打脚”;见她(ta)迟迟不回,丈夫去厕所将她(ta)抱出,她(ta)的(de)两条腿摆荡着,“像软面条一样”。袁玲掐了掐她(ta)的(de)腿,她(ta)没有丝毫的(de)感觉。她(ta)站不起来了。

王心悦被送往湘潭市第一人(ren)民医院,接受CT及核磁共振检查。问询中,医生得知女孩是(shi)在舞蹈练习后突发异常,立即告诉袁玲,孩子可能是(shi)脊髓损伤了。

一家人(ren)连夜前往湖南省儿童医院,在那里,他(ta)们(men)得到了完全相同的(de)结论:因为舞蹈练习腰部动作,孩子胸4到腰1段脊髓神经受水肿压迫,丧失掉了肚脐以下的(de)运动能力,属于截瘫,恐怕终身无法行走。

练舞,脊髓损伤,瘫痪——袁玲一度无法理解其中的(de)关联。迷茫中,她(ta)开始在网上记录女儿的(de)医疗过程。她(ta)告诉记者,很快有大量的(de)类似患病家庭向她(ta)涌来,“发来的(de)私信,一天一夜也回不完。”她(ta)发现女儿的(de)病情不是(shi)个案。

王心悦受伤约一年后,2021年9月7日,吃过晚饭,生活在广东阳江的(de)八岁的(de)小如突然觉得背痛。前一天也就是(shi)星期六,她(ta)刚刚上完一周一次的(de)舞蹈课。下了夜班的(de)母亲刘丽萍以为她(ta)是(shi)看平板电脑导致肩背紧张,在她(ta)背上滚了个鸡蛋,哄她(ta)睡下。

第二天清早,小如的(de)背痛更厉害了,疼得直掉泪。临近中午,她(ta)的(de)脚变得无力,“好(hao)像有许多蚂蚁在爬。”在广州中医药大学第一附属医院拍摄核磁共振,小如的(de)胸椎后方显示有两个血块。她(ta)和王心悦一样被判断为急性截瘫,丧失肚脐以下运动能力。

医生告诉刘丽萍,小如胸椎后方血块的(de)形成时间(shijian)在一周内,应是(shi)受外力挤压、脊椎损伤出血导致的(de)。结合病史,基本可判断是(shi)跳舞练习腰部动作所致。

2018年10月28日下午三点,河南新密人(ren)许慧接到舞蹈培训老师的(de)电话(dianhua),说四岁的(de)女儿琪琪“腿碰了一下”。家人(ren)赶到时,琪琪已经不能走了。女儿后来告诉许慧,自己在练习下腰时“摔了一跤”,肚子疼、腿疼、腿麻接踵而来,久坐也无法缓解。晚上七点,琪琪被送到郑州大学第一附属医院,并在那里被确诊为舞蹈下腰导致的(de)完全性脊髓损伤。

在数篇医学论文中,王心悦、小如和琪琪这类病童的(de)特征被出奇一致地概括:4至8周岁,女孩,有民族舞或中国舞腰部动作练习史。

河南省儿童医院神经内科主任冯书彬统计,近五年,全院共接诊十六例舞蹈练习导致的(de)脊髓损伤病例,接诊最频(pin)繁时,仅一个月就有三个此类病人(ren)。

华中科技(keji)大学同济医学院附属协和医院骨科主任医师郭晓东初步统计得出,在全国范围内,或已有超过1000名儿童因为舞蹈练习时损伤脊髓导致瘫痪。他(ta)曾向媒体表示,若包括了误诊与弃诊的(de)孩子,实际的(de)病例数量或许更大。

北京博爱医院脊髓损伤康复科的(de)医生们(men)曾发布论文,分析了1989年1月至2014年12月本院收治的(de)14岁以下脊髓损伤患儿共275例,发现其中有63例是(shi)因为舞蹈练习脊柱过伸引发了损伤;而在2015年1月1日至2019年12月31日收治的(de)14岁以下共221例脊髓损伤患儿中,前述损伤类型上升到了75例。

“体育运动损伤是(shi)中心近12年来住院脊髓损伤患儿的(de)主要致伤原因,发病有增多趋势,以4-7岁女童最多,其原因与舞蹈练习脊柱过伸有关,且大多为胸髓完全性损伤,损伤程度较重。”相关论文中写道。

北京博爱医院脊髓损伤康复科主任医师刘根林说,2022年以来,科室内已接诊十余位舞蹈练习致脊髓损伤的(de)患儿。不间断地,每月都有新的(de)患儿到来。

像豆腐渣一样损坏的(de)脊髓

几乎所有因跳舞导致脊髓损伤的(de)孩子,在CT及X线等放射学检查中不会呈现异常,没有骨折或脱位的(de)表现;唯有在核磁共振影像中,患儿多呈现“颈椎到腰椎的(de)水肿”。两三周后,水肿逐渐消退,但原部位已经坏死。这被称为无骨折脱位型脊髓损伤,最终导致患者瘫痪。

这种灾难性的(de)打击源于儿童的(de)特殊生理结构。

刘根林介绍,人(ren)体的(de)脊髓是(shi)像豆腐脑一般的(de)柔软质地,被一层坚硬的(de)硬膜包围着,在这硬膜之外,又围绕着脊椎椎管。如套娃一样,脊髓被层层保护起来。然而,当脊柱过伸的(de)动作发生时,相比成人(ren),儿童的(de)脊椎更易与椎间盘发生相对(dui)位移,脊柱、硬膜连同中心的(de)脊髓一起受到挤压,前两者在韧带的(de)帮助下或者能恢复原位,而后者则像一根被拉扯过了极限的(de)橡皮筋,“回不来了。”且会发生出血、水肿等。

一种更简明的(de)解释是(shi),儿童脊髓能承受的(de)牵拉力量远低于脊柱。“脊柱可耐受5.080cm的(de)牵拉,脊髓只能耐受0.635cm的(de)牵拉。”一旦牵拉过头,就会对(dui)脊髓造成不可逆的(de)破坏。曾有医生手术时剖开患儿的(de)脊椎,发现损坏处的(de)脊髓呈豆腐渣样。

这样隐秘的(de)损伤,在医学影像上与脊髓炎呈现一样的(de)水肿症状,因此,误判病因的(de)情况至今仍然存在。刘根林总结,2002年1月1日至2020年8月31日,北京博爱医院脊髓损伤康复科收治的(de)120位无骨折脱位型脊髓损伤患儿中,有17位患儿在初诊时被定性为急性脊髓炎。“一些地方医院,对(dui)无骨折脱位型脊髓损伤的(de)认识还是(shi)不足。”此外,部分患儿在受伤发作8小时内就医,脊髓水肿尚在发展期间,核磁共振不能立刻照出异常,同样也会影响初诊的(de)判断。

在此背景下,问询病史成了确诊无骨折脱位型脊髓损伤的(de)关键定性方式。“这类病情的(de)发展是(shi)高度相似的(de)——突发腹痛、背痛,排尿困难,下肢麻木无力,多数都是(shi)在舞蹈动作后迅速发生的(de)。”刘根林说,“短的(de)5分钟,长的(de)可能两天左右,就会丧失站立能力。”

冯书彬建(jian)议,孩子若在练习舞蹈时发生意外,最好(hao)能够在8小时内使用大剂量的(de)甲强龙激素进行冲击治疗,“越早就医,疗效越明显。经治疗,原本只能收缩肌肉的(de)患儿,可能可以抬腿,原本只能抬腿的(de)患儿,可能可以让腿部对(dui)抗阻力。”激素冲击治疗被广泛应用于各地医院,王心悦、琪琪和小如都曾接受过对(dui)应治疗。

刘根林则倾向于一个相对(dui)悲观的(de)结论:至少在他(ta)的(de)观察中,注射激素并无明显效果,换句话说,无骨折脱位型脊髓损伤一旦发生,就难有有效的(de)治疗手段。预后取决于损伤程度——他(ta)曾分析科室自2002年1月1日至2020年8月31日接诊的(de)31例下腰后不完全性脊髓损伤患儿,其中有25例在伤后1到90天内恢复了独立站立能力。与之相对(dui)的(de),完全性损伤则极少见运动功能的(de)恢复。完全性脊髓损伤,刘根林说,意味着肛门对(dui)刺激检查无任何反馈。在他(ta)接触的(de)病例当中,完全性损伤的(de)比例高达75.8%。

受伤后,王心悦独自在湖南省儿童医院重症监护室内生活了八天。医生向他(ta)们(men)宣布治愈的(de)渺茫性,嘱咐他(ta)们(men)买一个轮椅备用。

实际上,王心悦是(shi)较为幸运的(de)那一个,她(ta)最终被定性为不完全性脊髓损伤。在接受了一个月的(de)按摩康复后,她(ta)能够自行站立了,又半个月后,她(ta)能拖着腿、跛着脚,用一种极缓慢的(de)速度行走了。此后至今的(de)两年中,她(ta)持续接受着康复训练,她(ta)的(de)行动能力也在持续复原。

在郑州大学附属第一医院接受激素疗法无效后,琪琪多年来随着父母辗转北京、西安求医问药。小如在广州中医药大学第一附属医院动了去除肿块的(de)手术,后背被打入六颗钢钉。日常,她(ta)接受着针灸与电疗的(de)刺激。她(ta)们(men)至今都没有能够站起来。

业余培训班的(de)“规范”问题

上世纪80年代,著名舞蹈家、北京舞蹈学院前院长吕艺生第一次听说了舞蹈练习致脊髓损伤的(de)案例,此后的(de)近四十年间,他(ta)又断断续续地有所耳闻。

2019年,他(ta)在写作一篇舞蹈教育文章时,上网做相关检索,“一查吓一跳,居然在全国各地有这么多因为舞蹈脊髓损伤的(de)案例。”阅读过一些医学文献后,他(ta)写作“给全国舞蹈教师们(men)的(de)一封信”,提出“跳舞不等于练功。”“低龄幼儿的(de)舞蹈学习,轻易地不要采取搬、压、掰等强制方法。”

吕艺生介绍,中国舞、民族舞讲究“手舞足蹈”,以手部带动腰部舞动,所以从专业审美来说,舞者的(de)腰肢最好(hao)是(shi)水一样软和的(de)。不过,专业领域的(de)招生及强制性训练往往发生在孩子12周岁以后,那时候,孩子的(de)肌肉、骨骼力量等都发育完整,可以在科学的(de)热身前提下,进行搬、压、掰等强制方法。在吕艺生的(de)印象中,他(ta)从未在专业院校听闻过跳舞导致脊髓损伤的(de)案例,反倒是(shi)在业余培训班中,脊髓损伤的(de)事件层出不穷。

实际上,北京舞蹈学院对(dui)于中国舞有一套明确的(de)业余考级体系,共计13级。“四级也就是(shi)孩子七岁、八岁才开始考跪下腰,八级也就是(shi)孩子十岁左右才开始考站下腰。所以,低龄化的(de)、高难度的(de)腰部动作练习是(shi)没有必要、不具备科学性的(de)。”执教中国舞十二年的(de)教师李佳解释。

李佳说,在规范的(de)舞蹈培训机构,“强压”幼童是(shi)不被允许的(de),“绝对(dui)不用外界的(de)力量,只能靠孩子自己的(de)身体素质去做动作。天生软一些的(de)孩子,可能做得标准些,做不标准的(de)孩子也不会强求。业余的(de)舞蹈培训不是(shi)要一味吃苦,更重要的(de)是(shi)对(dui)美的(de)培养。”另外,从舞蹈审美的(de)角度来看,并非“腰下得越软、越反人(ren)类就越好(hao)看。”除了软开度,乐感、美感、表现力、风格韵律等,都是(shi)评价体系的(de)一部分。

“(舞蹈练习致脊髓损伤)患儿大多来自经济教育欠发达地区的(de)私立舞蹈培训机构,舞蹈教师常常缺乏专业培训。”北京博爱医院脊髓损伤康复科的(de)医生们(men)曾在论文中指出。

另一种广为流传的(de)说法是(shi),舞者在小时候更容易打开身体的(de)软开度,等年岁上去了,身体就硬了、打不开了。是(shi)否真是(shi)这样呢?

前香港芭蕾舞团演员李怡燃表示,舞蹈教育体系当中,不存在一劳永逸的(de)路径,“没有说一个孩子在五六岁时把身体练得软了,他(ta)就一定能把这种软度维持到十岁以后;也没有说一个孩子在五六岁时没有练习软开度,到十岁左右才开始练习,他(ta)就练不开了。”她(ta)举例,华人(ren)著名芭蕾舞家、第5届国际芭蕾舞蹈比赛金奖获得者谭元元在十岁前没有任何舞蹈练习基础。

那么,是(shi)什么导致腰部动作练习的(de)低龄化?

吕艺生将此看作是(shi)舞蹈培训市场蓬勃发展的(de)结果。“培训竞争激烈,就都想急于求成,拿出一个可视(shi)化的(de)成绩给家长看。”吕艺生说,除北京舞蹈学院、中国歌剧舞剧院、中国舞蹈家协会外,市面上还有五花八门的(de)舞蹈教育机构。不同的(de)机构所用的(de)教材、考级内容与考级强度都不尽相同。也就是(shi)说,业余舞蹈教学的(de)规范,还没有被统一建(jian)立起来。

李怡燃也提到相似的(de)现实问题。她(ta)回忆,在她(ta)童年练舞时,下竖叉能达到180度就会得到肯定与表扬。如今,她(ta)听说,有的(de)培训机构要求孩子下竖叉达到240度甚至260度。

练舞,新时代的(de)美育梦

让孩子练舞,几个家庭都有相对(dui)朴素的(de)理由。袁玲希望能适当培养女儿的(de)兴趣爱好(hao),恰好(hao)她(ta)身边的(de)同龄女孩们(men),“十个有九个在学跳舞”;刘丽萍听邻居家奶奶说,自己孙女练舞蹈后个子蹿高了,饭都多吃了一碗,她(ta)希望瘦小的(de)女儿也能通过练舞“多吃一碗饭”;村里有学舞的(de)女孩穿着练功服到许慧家里玩儿,琪琪看了眼馋,向许慧提出要学舞。

袁玲常陪伴女儿去上舞蹈课,未发现老师有“强压”现象,也从未听女儿说过练舞有不适感。她(ta)说,女儿大约是(shi)在学舞一年后开始学习腰部动作。另外两位母亲则不甚清楚女儿是(shi)从何时开始练习腰部动作的(de)。可以肯定的(de)是(shi),出事前,几个孩子练习舞蹈三个月至两年不等,并且都已学会了下腰动作。小如曾有几次向刘丽萍诉苦,称自己扶着舞蹈教室墙边的(de)栏杆下腰,觉得有点痛。

“有时候,老师太早地教一些有难度的(de)练习,其实也是(shi)在满足部分家长的(de)虚荣心。”吕艺生说。

因为常在社交平台上分享舞蹈教学心得,李怡燃的(de)账户下有许多舞蹈教师留言。一位教师向她(ta)倾诉,有学生家长质问她(ta)是(shi)否教授学生毯技——一种在地面以手支撑进行翻滚的(de)舞蹈动作,“问题是(shi)他(ta)的(de)孩子才四五岁,我(wo)说练不了,太小了,人(ren)家转头就走了,认为我(wo)没有能力。”还有位教师留言称,自己新收了一位五岁的(de)学生,其家长称孩子三岁开始学舞、四岁就在别的(de)机构学会了站下腰,“说我(wo)这里腰也不压,腿也不压,一直叫我(wo)多压她(ta),说孩子不怕疼。”

“脊髓损伤不一定发生在孩子第一次做腰部动作时,”北京博爱医院脊髓损伤康复科主治医师康海琼说,“有的(de)孩子练下腰、倒立可能好(hao)几个月或者好(hao)几年了,都无事发生。但是(shi)某一次没有做好(hao),摔了,或是(shi)下太快、起太快,拉扯到了,就发病瘫痪了。”为此,她(ta)不建(jian)议幼儿过早进行腰部舞蹈动作的(de)练习,“不是(shi)专业的(de)、只是(shi)当做兴趣爱好(hao)的(de),没必要冒这个风险。”

她(ta)的(de)同事刘根林则观察到,幼儿舞蹈练习导致脊髓损伤是(shi)近二十年尤其近十年的(de)“新疾病”。他(ta)在上世纪九十年代刚刚入职时,所接触的(de)脊髓损伤病人(ren)还多是(shi)车祸、坠落或煤矿工人(ren)等体力劳动损伤所致,而在2000年后,因练习舞蹈而损伤脊髓的(de)病例数量直线上升。北京博爱医院的(de)数据显示,1992年至2002年,医院接受的(de)儿童下腰后脊髓损伤患儿占儿童脊髓损伤患儿总数的(de)4%,这个数字在2003年至2014年间上升至27.2%,又在2015年至2019年间上升至33.9%。

“算得上是(shi)社会经济发展的(de)一个表现,家长们(men)愿意越来越多地投入在孩子的(de)兴趣培养、美育教学上了。”刘根林说。

直到伤病让美育梦想成为泡影,家庭的(de)负担也变重了。

刘丽萍说,为给女儿治病已花了五十多万元,存款用完了,还欠了一笔外债。她(ta)试过与孩子所在的(de)舞蹈机构沟通,对(dui)方将结余的(de)1000元学费退还给她(ta),并且向她(ta)捐了500元。

出事后两个月,许慧以生命权、健康权、身体权纠纷为案由,将舞蹈机构告上法庭。在有关司法鉴定所的(de)鉴定下,认定女儿的(de)“舞蹈动作练习”与其无骨折脱位脊髓损伤并下肢截瘫存在“直接因果关系”。最终,新密市人(ren)民法院裁定舞蹈机构承担主要责任,赔偿许慧家一百余万元。

北京盈科律师事务所葛冰分析,类似舞蹈练习致脊髓损伤案例中,司法推进的(de)关键点在于“证明舞蹈与损伤之间的(de)因果关系”。

“可以举在场人(ren)的(de)证言,或是(shi)监控视(shi)频(pin)的(de)记录,或是(shi)机构通知家长孩子受伤的(de)聊天记录,但最关键的(de),是(shi)司法鉴定机构给出的(de)鉴定结果——这是(shi)从法医学的(de)角度去举证。”葛冰说,“如果孩子不是(shi)在培训机构受的(de)伤,那么她(ta)在回家后有没有练舞蹈动作则也是(shi)关键的(de)。如果回家后孩子没有自行练舞,但是(shi)突然受伤,那么伤情与舞蹈机构的(de)关系会大一些;反之,关系则会小一些。”

在裁判文书网搜索“舞蹈”“脊髓损伤”两个关键词,共检索出文书172篇。

稍显不同的(de)是(shi),袁玲夫妇在女儿出事后,与女儿的(de)舞蹈老师依旧保持着朋友往来。“这(孩子受伤)是(shi)谁也不想、谁也想不到的(de)事。”

疾病之外

作为被诊断为不完全性脊髓损伤、“不幸中的(de)万幸”的(de)那一个,今年7岁的(de)王心悦,已有两年的(de)康复训练经历。“就像重新学走路,但要更痛苦一些。”她(ta)的(de)父亲王强形容。

和婴儿一样,王心悦要学会翻身,而后是(shi)坐起、爬动,扶住东西行走……她(ta)每天都需练习抬腿、勾脚腕、动脚趾等动作,这对(dui)常人(ren)轻而易举,对(dui)她(ta)则是(shi)相当苦闷的(de)环节,“那感觉就像攥拳,明明攥到底了,还要继续用力攥——但那个力气根本发不出去了,感觉怎么都使不上劲。”往往发力不过一分钟,她(ta)就满头是(shi)汗,有时会难受得哭闹。

他(ta)们(men)一家每天花在康复训练的(de)时间(shijian)有四至六小时。王强充当教官的(de)角色,“做康复是(shi)绝没有二话的(de),不肯练就骂,骂了没用,就上手拍两下。”

这样的(de)强度下,王心悦的(de)脚趾甲变了形,趾腹上全是(shi)磨出的(de)老茧。她(ta)的(de)下肢知觉恢复了七八成,且能自主控制大小便。今年夏天,她(ta)甚至能够作出小跑的(de)姿势来。只是(shi)她(ta)无论走路、跑步都有严重的(de)内八倾向,膝盖内扣,总是(shi)先迈右腿,再颇显费力地将左腿拖过去。速度也不快,甚至追不上她(ta)刚满4岁的(de)妹妹。她(ta)的(de)脚踝处有轻微的(de)肌肉萎缩,脚脖子极细,走路发力偏差,渐渐形成了扁平足。她(ta)的(de)两条腿伸直向躯干方向贴合时,会留下一个45度左右的(de)巨大空隙。

袁玲多次提到,女儿曾是(shi)舞蹈班的(de)黑马、尖子生,“真是(shi)好(hao)喜欢跳舞的(de)。”出事后,王强删除了所有女儿跳舞的(de)照片。

刘丽萍打心底羡慕王心悦的(de)康复情况。接受一个半月的(de)康复训练后,医生用棉签测试女儿小如的(de)腿部及脚步,她(ta)感觉到搔动,等于是(shi)恢复了轻微的(de)知觉。这让刘丽萍高兴坏了,但随之进展缓慢。将近一年过去了,小如只有脚部能做轻微摆动,但不能坐起,更不用说站。她(ta)仍然不能控制便意,每天要戴十几片纸尿裤,隔天就要用一次开塞露。一年里,尿道感染发作了十次。

每天早上,许慧睡醒的(de)第一件事,就是(shi)为女儿琪琪导尿,而后为她(ta)穿衣、梳头、做饭,接着做康复训练,蹬康复自行车、在地垫上练习爬行等。作为完全性脊髓损伤,琪琪的(de)身体在事发后没有得到一丁点的(de)恢复。下肢没有知觉,琪琪常把腿撞得青一块紫一块,自己却没有察觉。四年没有行走,她(ta)的(de)脊柱侧弯了,一块显眼的(de)骨头从她(ta)的(de)腰部左侧顶出,腿部肌肉严重萎缩,大腿甚至比同龄人(ren)的(de)胳膊还细。此外,她(ta)的(de)膝盖外翻,脚腕脱力下垂,许慧不得不在她(ta)睡觉时,整夜绑着她(ta)的(de)腿,以免骨骼进一步发展畸形。

刘根林说,脊柱侧弯、髋关节脱位及膝盖外翻都是(shi)无骨折脱位型脊髓损伤患儿的(de)常见并发症。用最直白的(de)逻辑理解它(ta)们(men)的(de)严重性即是(shi):患儿的(de)骨骼会一步步变形,骨质会一天天疏松,直到完全畸形,再也没有重新站起来的(de)可能。在他(ta)看来,这些并发症是(shi)很难避免的(de),“国外有数据证明,5岁以下脊髓损伤儿童的(de)髋关节异常率是(shi)百分之百,10岁以下的(de)则是(shi)93%。”做康复训练的(de)意义,他(ta)说,就是(shi)延缓或阻止并发症的(de)发展。

不论康复好(hao)坏,几个孩子都渴望温暖的(de)气温。天冷时,她(ta)们(men)的(de)肌张力高得吓人(ren),两条腿硬邦邦的(de),像木棍一样甩来甩去。她(ta)们(men)的(de)下肢对(dui)温度的(de)感知也与常人(ren)不同,泡脚时,要么是(shi)怎么也不觉得水热,要么是(shi)左脚水温正适宜,右脚却觉得发烫。

疾病之外,变化悄然发生着。

出事后,许慧患上了严重的(de)失眠与抑郁,一度有轻生的(de)念头。刘丽萍在一个月内瘦了20斤。袁玲关闭了自己原本开办的(de)钢琴培训室,在家照顾孩子,王强则在女儿受伤一个多月时,驾车恍惚间撞了五六个护栏,把脖子给扭伤了。

孩子一天天长大,生活要继续,她(ta)们(men)的(de)学业、社交构成了家长的(de)新的(de)忧患。

王心悦已经习惯带着一点戏谑自称“不正常的(de)人(ren)”,因为不便参与游戏,她(ta)一度在学校里交不到朋友。许慧辞了工作陪读女儿,校方体贴,在教室边给了许慧一间小房间。女儿整天与轮椅为伴,一下课就钻进她(ta)的(de)房间,很少愿意与同学们(men)互动。刘丽萍则还在苦恼,不知是(shi)否该把尚不能控制大小便的(de)女儿送入学校。

前两天,女儿小如对(dui)刘丽萍说,梦见自己又能走起来了。刘丽萍安慰她(ta)说,快了快了。

几位共患难的(de)家长达成一种默契:他(ta)们(men)从不向孩子透露其真实病情,他(ta)们(men)习惯一天又一天地“搪塞”孩子:你(ni)只是(shi)暂时受伤了,再坚持几天,你(ni)就又可以走路、又可以跳舞了。

(文中许慧、王心悦为化名)

新京报记者 冯雨昕 【编辑:张燕玲】

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